Marinieves Sirvent es una joven madre de origen cordobés afincada en Jaén. Aficionada a la poesía, la música y todas las manifestaciones artística ha procurado que las artes formen parte de la vida y educación de sus hijos y lo ha conseguido. El mayor,Fran, de 21 años,es músico y el pequeño Rafa, de 14 ,pintor. En su casa el amor convive con el "Síndrome de Asperger", que no es una enfermedad sino "una condición de neurodivergencia, es decir una forma distinta de ver el mundo". Así lo explica ella en una carta muy emotiva donde reivindica la necesidad de estar informado y de no establecer comparaciones negativas o utilizar en contextos inapropiados padecer Síndrome de Asperger. Esta es la carta de una madre de un chico diagnosticado de Asperger CARTA DE UNA MADRE DE UN UN CHICO CON "SÍNDROME ASPERGER" "El 9 de julio era la fecha que me dijo mi ginecólogo que nacería, y lo haría por cesárea, ya que desde que tuve mi revisión del sexto mes de embarazo, el médico observó que la postura de mi bebé no era la adecuada para nacer por vía natural. Y no se equivocó : El día 9 de julio a las 7 de la mañana empezaron las contracciones... yo estaba de parto.Me esperaban en el hospital. Cuando llegué, ya iba muy dilatada y me aconsejaron que podía dar a luz por vía natural, porque tengo las caderas anchas y como ya había sido madre anteriormente, no habría problemas... Yo, siguiendo los consejos de mi ginecólogo, pedí que fuese por cesárea, que no quería poner en riesgo la vida de mi bebé. Y así se hizo... Rafa nació sobre las 11 de la mañana, pero yo lo conocí a las 7 de la tarde, cuando desperté de la anestesia. Todas las mamás recordamos, como si fuese ayer mismo, ese momento. Y con cada hijo es diferente. No se olvida el olor característico de cada hijo. Todo salió bien, el niño y yo estábamos perfectamente. Fueron pasando los días y verlo crecer era una maravilla, pues con sólo un mes de vida ya me sonreía. Fue un bebé muy gracioso. Según crecía, cada vez iba siendo más hablador y más " trasto"... Corría sin parar, abría y cerraba puertas continuamente, bailaba, cantaba canciones... En la guardería era muy querido por todos.. Se adaptó perfectamente, nunca lloró. Cuando llegaban los fines de semana es cuando lloraba porque se quería ir al cole... Con dos años se sabía ( y se sabe aún) un diccionario interactivo, desde la A hasta la Z. Este tipo de diccionarios tienen dibujos, letras pero también se pueden escuchar... Lógicamente, él se lo sabia de oírlo una y otra vez.. A los tres años ya sabía leer. Su maestra, gran amiga de la familia, ya notaba algo distinto en él : No sé sentaba en la silla, escribía de pie, y cuando salía al recreo " aleteaba" como un pajarito revoloteando y dando vueltas. Nos llamaron del colegio para informarnos.El caso es que era comunicativo , jugaba con sus compañeros, siempre estaba ( y está) rodeado de niñas, porque siempre ha preferido la tranquilidad de las niñas, a los juegos un poco más violentos de los niños.
Iban pasando los cursos, y a nivel académico todo excelente, jamás ha repetido curso, ni ha suspendido ninguna asignatura.. A nivel social, poco a poco se iba cerrando, hablaba menos...
Fuimos a Madrid, asesorados por el equipo orientativo del colegio. Allí, en Madrid, estuvo un día entero haciendo pruebas mentales. El resultado de algunos test colocaba a Rafa con una edad de 17 años, cuando en realidad sólo tenía 6.
Su mente, su forma de pensar, sus intereses, eran las de un muchacho en plena adolescencia, pero Rafa sólo tenía 6 años... Cada vez que recuerdo el momento en el que a su padre y a mi nos comunicaron el diagnóstico, mi corazón empieza a bombear y mis ojos son aguas ( tengo que parar de escribir en este momento).. La palabra en cuestión era Autismo, y más en concreto, Síndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento. Es como si a mi marido y a mi, nos hubieran echado una olla de agua hirviendo por todo el cuerpo... Nos miramos y nuestros ojos eran gotas y gotas de agua, que nos salían sin hacer ningún gesto..y nuestras manos cogidas con una fuerza... El tiempo se paró.. Siempre estaré agradecida a Rosa Ventoso. Ella fue quien nos explicó lo que significaba el síndrome de Asperger. Sus palabras fueron " Es un niño muy dulce, lleno de amor, transmite mucha paz, le encanta aprender y necesita continuamente ser querido tal y como es". Y eso hacemos a diario, me planteo algún día escribir un libro, pues son tantas las anécdotas que tengo de Rafa... A veces, pongo alguna película de vídeo, y lo veo cantando de pequeñito, nadando ( lo hace genial), riendo, enfadado con la abuela, respondiendo un poquito con segundas... No notabamos nada anormal nunca. Las personas son Síndrome de Asperger no tienen ninguna enfermedad. Es una condición de neurodivergencia, es decir, ven el mundo de manera distinta. Si hablamos de las emociones, Rafa es un niño de 14 años tan humano como el resto. Quiénes son los que dicen que no tienen sentimientos?, Qué no lloran?, Qué hacen daño a los demás?, Qué no se ponen en el lugar del otro?... Quiénes son esas personas para hablar así de un ser humano?? Son ignorantes... Deben informarse y verán todo lo que podemos aprender de los asperger... Me siento muy afortunada por ser mamá de mis dos hijos, Fran de 21 años y Rafa de 14.Tengo en casa a un músico y a un pintor. Estoy rodeada de besos y continuos mimos de mis hijos.. Para ellos soy " su ardillita ".
Faro de Chipiona
