Acudió a Sevilla para leer el III manifiesto sobre enfermedades raras.
Sandra Ibarra, acompañada de Juan Ramón Lucas, presidió en Sevilla el Cóctel Benéfico organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en patologías raras.
El acto que tuvo lugar en el Hotel Alfonso XIII fue presentado por el periodista Salomón Hachuel y Sandra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, hizo lectura de la III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.El documento hace un llamamiento a las diferentes administraciones, instituciones, empresas, medios de comunicación y sociedad en general con el fin de que cada uno, desde su ámbito de responsabilidad e influencia, colaboren en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades poco comunes (unas 7.000 en todo el mundo) y apoyen a las familias, contribuyendo a mejorar la atención médica y social que haga más llevaderas estas patologías.
Decididos a informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estos enfermos , que no tiene tratamientos y a apoyarlos en todo lo posible, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, siempre en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), desarrolla desde el año 2000 diversas iniciativas: cinco congresos internacionales (la VI edición se celebrará del 14 al 16 de febrero próximo en Sevilla); becas de investigación; campañas de concienciación social y, finalmente, la creación de la Fundación Mehuer, en la que ha logrado involucrar a destacadas personalidades e instituciones de la sociedad sevillana y andaluza.
Faro de Chipiona
