Mañana viernes 13 de enero, a las 16.00 horas en el salón de actos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), se celebrará la mesa redonda Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras, en la que se abordarán los problemas de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares, además de las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También serán objeto de debate las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.
La mesa redonda contará con la participación de Antonio González-Meneses, jefe del área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, premio al Embajador de las Enfermedades Raras 2010; Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III); y Rosa Sánchez de la Vega, vicepresidenta de EURORDIS, colectivo que representa a asociaciones de pacientes de enfermedades raras de más de cuarenta países, y miembro fundador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Esta actividad se enmarca dentro del master universitario Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras, ofertado por la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía y dirigido por José Antonio Sánchez Alcázar. Este título tiene como objetivo presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de las patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. Para ello, se contará con la participación de profesionales médicos e investigadores más destacados en su campo, tanto a nivel nacional como regional.
El Master Universitario en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras, de carácter semipresencial, tendrá una duración de un año, periodo durante el cual los alumnos recibirán una formación práctica y teórica que les permitirá convertirse en especialistas en la materia.
