Mañana viernes 14 de enero, a las 16.00 horas en el salón de actos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), se celebrará la mesa redonda Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las Enfermedades Raras, en la que se abordarán la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares, además de las políticas que se están llevando a cabo a distintos niveles. También serán objeto de debate las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de este colectivo.
La mesa redonda contará con la participación de Antonio González-Meneses, director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III); y Rosa Sánchez de la Vega, vicepresidenta de EURORDIS, colectivo que representa a asociaciones de pacientes de enfermedades raras de más de cuarenta países.
Esta actividad se enmarca dentro del Máster Oficial Conocimiento actual de las Enfermedades Raras, ofertado por la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía y dirigido por José Antonio Sánchez Alcázar. Este título tiene como principal objetivo presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con especial atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico y tratamiento de los pacientes y sus familias.
