Proyecciones especiales del documental candidato al Goya LÍNEA DE META de Paola García Costas en la sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia con el fin de abrir un debate social entorno al ?Síndrome de Rett? una enfermedad que afecta a más de 3000 niñas solo en España.
El documental narra la historia de un padre que corre maratones empujando del carro de su hija para dar a conocer la enfermedad.
El lunes 30 de noviembre a las 19 horas en la sede SGAE Barcelona (Passeig Colom, 6), el miércoles 2 de diciembre a las 12 horas en la sede SGAE Madrid (C/Fernando VI, 4) y el jueves 3 de diciembre a las 12 horas en las sede SGAE Valencia (C/Blanquerias 6) respectivamente acogerán las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya, "Línea de Meta", dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films.
Posteriormente a la proyección, tendrán lugar foros de debate moderados por periodistas especializados en salud con un único objetivo, visibilizar el ?Síndrome de Rett? en la sociedad española. Una enfermedad absolutamente desconocida para el gran público y solo afecta a niñas. Paola García Costas, directora y productora de la película asistirá a los eventos de Barcelona y Madrid.
INVITADOS: BARCELONA El lunes 30 de noviembre a las 19 horas la sede SGAE Barcelona (Passeig Colom, 6), los invitados que participarán son: Jordi Serra, Presidente Asociació Catalana de la Síndrome de Rett; Mónica Ribas, Subdirectora de la Secretaria de SISPAP; Judit Armstrong, Genetista del Hospital Sant Joan de Deu; Mar O'Callaghan Neuropediatra, del Hospital Sant Joan de Deu; Eloisa Martinez, Fisioterapeuta, Josele Ferré, protagonista del documental y Paola García Costas, directora y productora de ?Línea de Meta?. Moderador: Javier Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (Anis).
MADRID El miércoles 2 de diciembre a las 12 horas la sede SGAE Madrid (C/Fernando VI, 4) los invitados que participarán son: Leticia Barreda, directiva de la Asociación Española Síndrome del Rett; Sonia Guil, investigadora del Laboratorio de Investigación Genétic Idibell; Miriam Torregrosa, trabajadora social de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras; Josele Ferré, protagonista del documental y Paola García Costas, directora y productora de ?Línea de Meta?. Por confirmar: Representante de la administración pública. Moderador: Emilio de Benito, periodista especializado en salud y sociedad de El País.
VALENCIA El jueves 3 de diciembre a las 12 horas la sede SGAE Valencia (C/Blanquerias 6) los invitados que participarán son: Josele Ferré, protagonista del documental y padres de la Asociación Española Síndrome del Rett.
El documental cuenta la historia de JOSELE, un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro de su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett. Su objetivo, cruzar la ?Línea de Meta? y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que sufren ?enfermedades raras? sin cura y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos, cuyos enfermos no son rentables para el ?sistema?. El documental Línea de Meta narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, también ?empujan el carro? para llegar a la Línea de Meta.
Link del tráiler: vimeo.com/146803841
En las proyecciones con posterior debate los moderadores serán: en Barcelona, Javier Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (Anis), en Madrid, Emilio de Benito, periodista de El País especializado en salud y sociedad. En ambas mesas redondas intervendrán autoridades de la administración pública (Ministerio de Salud), investigadores de la enfermedad, familias afectadas por el Síndrome de Rett, miembros de la Asociación Española del Síndrome de Rett y de la Asociación Catalana Síndrome de Rett y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el encuentro de Valencia el 3 de diciembre los invitados del foro tras la proyección serán los propios protagonistas de la película y diversos padres de la Asociación Española del Síndrome de Rett.
Candidato a los Goya 2016, el largometraje documental ?Línea de Meta? fue premiado en varios festivales internacionales antes de llegar a los cines españoles el pasado 13 de noviembre. Ya se ha proyectado en salas de cine de Valencia, Madrid, Barcelona, Santander, Valladolid, y en las próximas semanas seguirán sumándose Granada, Badajoz, Alicante y decenas de ciudades.
Según comenta su directora Paola García Costas -?es más rentable investigar en un medicamento para rejuvenecer o para adelgazar que en una cura que afecta a casi 3000 niñas en España. En España hay casi 3000 niñas con Síndrome de Rett, pero en conjunto, son 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras destinadas a vivir en la discapacidad con su calidad de vida mermada o a morir prematuramente. El documental invita al debate entre las partes implicada, afectados, administraciones y farmacéuticas. Estas niñas y sus familias no tienen la culpa de tener un gen afectado.?.
?Línea de Meta?, un largometraje documental escrito y dirigido por Paola García Costas coproducido por Escándalo Films (Eva, Animals, Tres días con la familia, etc.) editado por José Luis Romeu (Grand Piano, Agnosia) con la dirección de fotografía de Juanjo Ordorika, y con música original de Edu Martínez Arnedo, ?Línea de Meta? está producido por Sergi Casamitjana y Aintza Serra para Escandalo Films y Paola García Costas para Costas Films.
Materiales de prensa disponibles en: dropbox.com/sh/wiz8r3qumihq937/AAD8NCE8SoqMPJbKQtx8kFQea?dl
PROYECCIONES DEL DOCUMENTAL CANDIDATO AL GOYA ?LÍNEA DE META? y FORUM
El lunes 30 de noviembre a las 19 horas en la sede SGAE Barcelona (Passeig Colom, 6)
El miércoles 2 de diciembre a las 12 horas en la sede SGAE Madrid (C/Fernando VI, 4)
El jueves 3 de diciembre en las sede SGAE Valencia (C/Blanquerias 6)
Sobre Paola García Costas: (Sevilla, 1983) Cursó Dirección de Cine en la Escuela de Cine de Barcelona (ESCAC) y Periodismo en la Universidad Autónoma de Barcelona. Ha escrito y dirigido más de una docena de cortometrajes en HDV y 16 mm. Ha trabajado como periodista especializada en salud para el Grupo Joly, guionista de "La semana más larga" para Canal Sur, y responsable del desarrollo de nuevos formatos para televisión en la productora andaluza "16 escalones". En la actualidad, ejerce como Jefa de Prensa de la centenaria institución cultural Excmo. Ateneo de Sevilla, labor que compagina con la publicación en medios nacionales de temas de salud y el desarrollo de su próxima obra audiovisual. Posee varios premios y rec:onocimientos por sus obras sobre salud, sociedad y pacientes.
